Центр изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС РФ (далее — Центр) был создан в Москве четыре года назад для актуализации проблем, связанных с качеством жизни граждан Российской Федерации и стран — членов Евразийского экономического союза в таких аспектах, как демография, охрана здоровья и государственная поддержка материнства и детства.
В частности, в сфере изучения и анализа вышеназванных проблем, Центр в течение августа организовал несколько структурированных исследований по мониторингу ситуации в сфере оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов, страдающих заболеваниями, включенными в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности в субъектах Российской Федерации за последний период.
Аналогичный выезд осуществили сотрудники этого Центра и в нашу республику. В четверг, 25 августа, в актовом зале Минздрава РИ по инициативе руководителя Центра Е. Ю. Красильниковой состоялось экспертное совещание московских врачей и медицинских работников Ингушетии по обмену опытом в сфере организации необходимой медицинской помощи больным, страдающим редкими заболеваниями.
В своем основном докладе заместитель директора института ЕАЭС Елена Красильникова остановилась на конкретном сообщении о результатах медико-экономического исследования при участии Комитета Государственной Думы по охране здоровья, и рассказала о возможностях регулирования и совершенствования системы в плане доступности лечения больных с редкими заболеваниями. Говоря языком цифр, докладчик назвала нашу республику в числе отстающих регионов по запросу финансовых средств для оказания необходимой помощи больным, которые долгие годы страдают тяжелыми формами различных заболеваний. Более того, по словам Елены Юрьевны, в Республике Ингушетия работа по выявлению редких заболеваний также проводится недостаточно активно, и поэтому заявленные нашим региональным ведомством показатели могут быть неточными и неполными. Обращаясь к представителям Минздрава РИ, Е. Красильникова сказала: «Вам не надо стесняться просить у федерального центра денежные средства для диагностики и лечения тяжелых форм орфанных заболеваний, ведь своими силами вы не справитесь с такой бедой, а больным людям ваше стремление обойтись своим республиканским бюджетом только прибавит дополнительные страдания».
О диагностике редких болезней и концепции ранней помощи детям с подобными недугами в своём выступлении рассказала заведующая Московской лабораторией генетической эпидемиологии, доктор медицинских наук, профессор Р. А. Зинченко, которая предложила участникам совещания типовые острые вопросы по решению эффективных методов лечения редких заболеваний.
Соорганизатор проекта, профессор кафедры анестезиологии и реаниматологии им. В. Ваневского, доктор медицинских наук А. А. Соколов главное внимание в своём докладе уделил вопросу своевременного начала терапии и маршрутизации пациентов, потому что клинические особенности орфанных заболеваний, по его глубокому убеждению, в первую очередь зависят от временной составляющей.
Говорили на совещании и о правовых вопросах. В частности, лекция профессора кафедры основ законодательства в здравоохранении ПМГМУ им. И. Сеченова О. Александровой состояла из вопросов финансирования, нормативного регулирования и права. В своём выступлении Оксана Юрьевна рассказала о реальных возможностях и путях решения проблемы людей, страдающих малоизвестными заболеваниями.
После выступления всех официальных участников между собравшимися состоялась плодотворная дискуссия, на которой обсуждались практические вопросы и приводились примеры, достойные для подражания. По результатам экспертного совещания участниками встречи было принято заключение, в котором на первом месте стояло предоставление результатов исследования, согласование позиций ведомств и чиновников, вовлеченных в принятие решений в рамках системы оказания медицинской помощи больным орфанными заболеваниями в Республике Ингушетия, а также планирование дальнейших шагов по улучшению ситуации в указанной сфере.