Ежегодно, с 2006 года 21 марта в мире отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. В России таких людей называют «солнечными» из-за характерного выражения лица, сочетающего в себе безмятежность и радость, словно они радуются внезапно выглянувшему из-за туч солнцу.
Синдром Дауна — генетическая аномалия, связанная с появлением дополнительной хромосомы. Такой ребенок может родиться в любой семье у абсолютно здоровых родителей. По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.
По данным американских ученых, синдром Дауна диагностируется у каждого 1500 жителя США и планеты в целом. Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже. В Европе и Америке люди с синдромом Дауна могут получить высшее образование, устроиться на работу и создать семью. Некоторые из них становятся известными музыкантами, актерами и спортсменами. В России также известны случаи, когда людям с ограниченными возможностями не помешал диагноз. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году — 25 лет).
Чем больше людей получат информации о синдроме Дауна, тем меньше будет страха и негатива по отношению к людям с этим синдромом. Тем больше «солнечных» малышей останется жить в семьях, ведь зачастую родители отказываются от таких детей, потому что не знают о том, что у них есть большой потенциал для развития. Они не знают, что если с ребенком заниматься с раннего возраста, у него есть все шансы вести полноценную жизнь.
В нашей республике, к счастью, случаев отказа от своих детей родителями не было и таким детям у нас, уделяется достаточное внимание. Центр психологической помощи и психологической посткризисной реабилитации, возглавляемый профессором Розой Ганиевой является первопроходцев в решении вопроса адаптации детей с синдромом Дауна.
Здесь имеется своя база данных о «солнечных» детях, где уже около 80 человек. Сегодня специалисты Центра провели «Круглый стол» с мамами таких детей, поделились опытом реабилитационной работы, подарили родителям специально разработанные (на основе двухлетних практических исследований) для них методические пособия. Встречу вела заместитель директора Центра Елизавета Баркинхоева.
— При соответствующем воспитании «солнечные дети» вполне могут делать все, что делают обычные люди — рассказала она «Ингушетии». — Такие дети могут и должны посещать детские сады школы, а после хорошего профессионального обучения уже, став взрослыми они могут работать во многих сферах. В нашей стране система ранней социальной помощи родителям детей с синдромом Дауна находится еще на начальном этапе становления. Огромную помощь в решении этой проблемы оказывают президентские гранты.
Нашему Центру в конце прошлого года удалось получить такой грант, с помощью которого мы решаем задачу воспитания психолого-педагогических навыков у родителей «солнечных» детей. Отмечу, что ранее мы проводили такую работу непосредственно с их детьми и, пришли к выводу, что сначала надо адаптировать родителей в обществе, а затем заниматься детьми. Взаимодействие с исполнительными органами власти, обращение в министерства и ведомства, которые непосредственно обязаны заниматься этой проблемой — все эти задачи важны. Но, главное — не замалчивать проблему, говорить о ней открыто.
У нас есть идея, скорее мечта, чтобы в нашей республике появился Центр раннего развития детей с синдромом Дауна с дневным пребыванием, где дети чувствовали бы любовь и тепло родительских сердец. В таком центре должны работать опытные специалисты, педагоги, что называется от бога — логопеды-дефектологи, медработники, соцработники, психологи, психотерапевты и т. д. Надеюсь, эта мечта осуществится.
Елизавета Хасановна выразила искреннюю благодарность всем неравнодушным людям кто добрым словом и конкретной материальной поддержкой помогает Центру психологической помощи.